| Περίληψη: | Η αναπηρία είναι δύσκολο να οριστεί ως έννοια, καθώς υπάρχουν πολλοί και διαφορετικοί τρόποι προσέγγισης της. Αναπηρία είναι ένας γενικός όρος, που αναφέρεται σε βλάβες, σε περιορισμούς δραστηριότητας και σε περιορισμούς συμμετοχής. Σύμφωνα με τον Ο.Η.Ε. (1975), ο όρος «ανάπηρος» αναφέρεται σε οποιοδήποτε άτομο δεν μπορεί να εξασφαλίσει μόνο του όλες ή κάποιο μέρος από τις ανάγκες μιας φυσιολογικής, ατομικής ή και κοινωνικής ζωής λόγω κάποιου εκ γενετής ή επίκτητου σωματικού ή διανοητικού μειονεκτήματος. Η αναπηρία επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής του ίδιου του ατόμου αλλά και του οικογενειακού περιβάλλοντος του, το οποίο αλλάζει, επηρεάζεται με ποικίλους τρόπους (αρνητικούς και θετικούς) και τελικά προσαρμόζεται στη νέα κατάσταση.
Σκοπός
Σκοπός της παρούσας εργασίας αποτελεί η διερεύνηση της ποιότητας ζωής των γονέων με παιδί με αναπηρία και των παραγόντων που την επηρεάζουν.
Μέθοδος
Για την διεξαγωγή των συμπερασμάτων, χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο WHOQOL-BREF, εμπλουτισμένo με τα δημογραφικά και κοινωνικοοικονομικά στοιχεία των συμμετεχόντων το οποίο αποτελείται από ερωτήματα που μετρoύν την σωματική, την ψυχική υγεία, τις κοινωνικές σχέσεις και το περιβάλλον σε μια κλίμακα από 0-100 με κατωφλική τιμή κάθε τομέα το 60, με μία θετική κατεύθυνση με την έννοια ότι η υψηλότερη βαθμολογία υποδηλώνει και μία υψηλότερη ποιότητα ζωής(ΠΖ).Τα ερωτηματολόγια απαντήθηκαν από 72 άτομα από ένα πληθυσμό 262 γονέων παιδιών με βαριάς μορφής αναπηρία τα οποία λάμβαναν επίδομα από την Κοινωνική Πρόνοια του Δήμου Πατρών.
Αποτελέσματα
Στους τομείς της σωματικής και της ψυχικής υγείας το 74% και 69% των γονέων είχαν ΠΖ (≥60) ενώ αντίθετα στους τομείς των κοινωνικών σχέσεων και του περιβάλλοντος το 51% και 58% είχαν ΠΖ (<60). Στην συνολική εκτίμηση το 49% των γονέων παιδιών με αναπηρία βρέθηκε να έχει αρνητική ποιότητα ζωής (<60).
Tο μορφωτικό επίπεδο (p=0.042) και η θετική κοινωνική ζωή των γονέων (p=0.00) είχαν θετική σχέση με την ΠΖ (≥60). Η προσωπική επιβάρυνση στη φροντίδα (p=0.013) ,τα προβλήματα συμπεριφοράς του παιδιού με αναπηρία (p=0.049) και η κοινωνική απομόνωση των γονέων (p=0.016) είχαν αρνητική σχέση με την ΠΖ (<60).
Συμπεράσματα
Από την παρούσα έρευνα αναδεικνύεται η ανάγκη να αναπτυχθούν δομές οι οποίες να μπορούν να στηρίξουν συμβουλευτικά και εκπαιδευτικά τους γονείς, αποτρέποντας την κοινωνική απομόνωση τους ενώ ταυτόχρονα να μειώσουν την επιβάρυνση στη φροντίδα και την διαχείριση των παιδιών τους.
|
|---|
