Διερεύνηση της επιβάρυνσης και της ποιότητας ζωής άτυπων φροντιστών ασθενών με άνοια στην πόλη της Πάτρας

• Κύριος συγγραφέας: Ρέππα, Ελένη
• Άλλοι συγγραφείς: Πολυχρονόπουλος, Παναγιώτης
• Μορφή: Thesis
• Γλώσσα: Greek
• Έκδοση: 2018
• Θέματα: Άτυποι φροντιστές; Επιβάρυνση; Ποιότητα ζωής; Δείκτης λειτουργικότητας Barthel; Informal carers; Burden; Quality of life; Barthel function index; 610.730 698

Η άνοια αποτελεί μια χρόνια νόσο και υψηλό επιπολασμό τόσο στην Ελλάδα όσο και στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Μελέτες έχουν δείξει πως οι φροντιστές ασθενών με άνοια αποτελούν ένα πολύτιμο υγειονομικό πόρο για τα Συστήματα Υγείας, καθώς με τίμημα την υψηλή επιβάρυνση και τη χαμηλή ποιότητα ζωής τους, φροντίζουν στην Κοινότητα τους ασθενείς εξασφαλίζοντας παράλληλα τη βιωσιμότητα των Συστημάτων Υγείας. Σκοπός: Σκοπός της μελέτης ήταν η διερεύνηση των κοινωνικο-δημογραφικών χαρακτηριστικών των άτυπων φροντιστών ασθενών με άνοια, καθώς και η επιβεβαίωση της υπόθεσης πως ως αποτέλεσμα της φροντίδας θα παρουσιάζουν υψηλά ποσοστά επιβάρυνσης και χαμηλές τιμές στους παράγοντες ποιότητας ζωής. Υλικό – Μέθοδος: Η έρευνα διεξήχθη το χρονικό διάστημα Ιουλίου - Σεπτεμβρίου 2017 και αφορούσε φροντιστές ασθενών με άνοια, που κατοικούσαν στην πόλη της Πάτρας. Χρησιμοποιήθηκε δειγματοληψία σκοπού και συγκεκριμένα δειγματοληψία χιονοστιβάδας με χρήση θυρωρού λόγω του σπάνιου χαρακτηριστικού του δείγματος (άνοια). Αξιοποιώντας δημόσιες υπηρεσίες υγείας και σε συνεργασία με ιδιώτες νευρολόγους δημιουργήθηκε ένας αρχικός κατάλογος 320 ατόμων, που αντιπροσώπευε το 10% του υπολογιζόμενου πληθυσμού της μελέτης, εκ των οποίων ανταποκρίθηκαν στην έρευνα 188 φροντιστές (ποσοστό ανταπόκρισης 58,75). Τα ερωτηματολόγια συμπληρώθηκαν από την ερευνήτρια στο πλαίσιο προσωπικής συνέντευξης και περιελάμβαναν: τη συνέντευξη επιβάρυνσης του Zarit (Zarit Burden Interview – ZBI), το δείκτη λειτουργικότητας του Barthel (BI), την Κλίμακα Επισκόπησης Υγείας SF-36 και ερωτήσεις για τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος και των ασθενών. Τα παραπάνω ερωτηματολόγια παρουσιάζουν υψηλές τιμές αξιοπιστίας και εγκυρότητας. Για την κωδικοποίηση και τη στατιστική επεξεργασία χρησιμοποιήθηκε το SPSS v.22, ενώ η στατιστική επεξεργασία περιελάμβανε περιγραφικά στατιστικά, έλεγχο ανεξαρτησίας X2, μη παραμετρικό έλεγχο U των Mann-Whitney, συσχέτιση με το δείκτη (ρ) του Spearman, καθώς ο έλεγχος κατανομής συχνοτήτων Kolmogorov-Smirnov έδειξε πως τα ποσοτικά δεδομένα δεν ακολουθούν κανονική κατανομή. Τέλος, χρησιμοποιήθηκε και η Βηματική Πολλαπλή Παλινδρόμηση για τη διερεύνηση των καθοριστικών παραγόντων της Επισκόπησης Υγείας SF-36 που επιδρούν στην επιβάρυνση των φροντιστών. Το επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας θεωρήθηκε στατιστικά σημαντικό στο επίπεδο του p<0,05. Αποτελέσματα: Το 77,7% του δείγματος ήταν γυναίκες και το 22,3% γυναίκες. Ο μέσος όρος ηλικίας ήταν 56,42 έτη (SD±11,41). Η πλειοψηφία των φροντιστών ήταν παντρεμένοι, είχαν 1-2 παιδιά, το 53,7% ήταν κόρες των ασθενών και το 24,5% σύζυγοι, ο μέσος όρος ετών εκπαίδευσης ήταν 12,14 έτη (SD±3,58), η απασχόλησή τους ήταν κυρίως τα Οικιακά ή ήταν συνταξιούχοι, το 81,4% είχε ετήσιο εισόδημα κάτω από 12.000€, ενώ η μέση διάρκεια φροντίδας ήταν 5,59 έτη (SD±2,60). Η μέση τιμή της επιβάρυνσης βρέθηκε στην τιμή 55,95, που χαρακτηρίζεται από μέτρια έως βαριά. Οι γυναίκες άτυποι φροντιστές βρέθηκαν να έχουν μεγαλύτερες μέσες τιμές συνολικής επιβάρυνσης σε συγκριτικά με τους άνδρες, χωρίς όμως σημαντική στατιστική διαφορά (p>0,05). Σημαντική στατιστική διαφορά προέκυψε μεταξύ ανδρών και γυναικών φροντιστών στις διαστάσεις της επιβάρυνσης «Προσωπική Ένταση» (p<0,01), «Αποστέρηση Σχέσεων» (p<0,05) και Διαχείριση Φροντίδας» (p<0,001). Η ηλικία του φροντιστή και η διάρκεια φροντίδας συσχετίστηκαν θετικά με το βαθμό επιβάρυνσης, ενώ το εκπαιδευτικό επίπεδο των φροντιστών, ο βαθμός συγγενικής σχέσης φροντιστή – ασθενή (πρώτου βαθμού συγγενείς εξ αίματος ή εξ αγχιστείας), το ετήσιο εισόδημά τους και το φύλο του ασθενή (γυναίκες) συσχετίστηκαν αρνητικά. Η ικανότητα αυτοφροντίδας των ασθενών με άνοια μετρήθηκε με το δείκτη BI στην τιμή 53,19 (SD±27,32), που υποδεικνύει μέσης βαρύτητας εξάρτηση. Τέλος, η Συνοπτική Κλίμακα Σωματικής Υγείας του SF-36 βρέθηκε στη μέση τιμή 58,11 (SD±20,47) και η αντίστοιχη της Ψυχικής Υγείας ση τιμή 46,08 (SD±12,94), που υποδηλώνουν χαμηλές τιμές ποιότητας ζωής σχετιζόμενης με την Υγεία. Οι γυναίκες φροντιστές βρέθηκαν να έχουν σε στατιστικά πολύ σημαντικό βαθμό διαφοράς χαμηλότερες τιμές στη Συνοπτική Κλίμακα της Ψυχικής Υγείας (p<0,01). Τέλος, ο Σωματικός Ρόλος και ο Συναισθηματικός Ρόλος φάνηκε να είναι οι κρίσιμοι παράγοντες της ποιότητας ζωής σχετιζόμενης με την υγεία που επηρεάζουν το βαθμό επιβάρυνσης των φροντιστών ασθενών με άνοια. Συμπεράσματα: Η έρευνα επιβεβαίωσε τα πορίσματα προηγούμενων ερευνών και ανέδειξε τη μεγάλη συνεισφορά των γυναικών άτυπων φροντιστών στην περιποίηση ασθενών με άνοια, οι οποίες εξαιτίας του συγγενικού δεσμού με τον ασθενή αισθάνονται μεγάλο βαθμό ηθικής και συναισθηματικής δέσμευσης με τίμημα υψηλή επιβάρυνση και χαμηλή ποιότητα ζωής ειδικά στο σκέλος της ψυχικής υγείας. Το τελικό συμπέρασμα της μελέτης ήταν η αναγκαιότητα η Πολιτεία να στηρίξει το έργο των άτυπων φροντιστών δημιουργώντας νέες υπηρεσίες και προγράμματα προκειμένου να περιορίσουν την επιβάρυνσή τους, αλλά και τη χαμηλή ποιότητα ζωής τους που οδηγεί τελικά σε κακή υγεία.