Περίληψη: | Εισαγωγή: Η Μυασθένεια Gravis (MG), παθολογία της νευρομυϊκής σύναψης, ανήκει στην ευρεία ομάδα των νευρομυϊκών παθήσεων, με βασική συμπτωματολογία τη μυϊκή αδυναμία και την κυμαινόμενη κόπωση, περιορίζοντας την πραγματοποίηση καθημερινών λειτουργικών δραστηριοτήτων. Η ολοκληρωμένη αξιολόγησή λοιπόν, με κλίμακες όπως οι“Myasthenia Gravis-Manual Muscle Test” και “Myasthenia Gravis Impairment Index” αποτελεί προϋπόθεση για να οργανωθούν εξειδικευμένα προγράμματα αποκατάστασης. Η απουσία, όμως, των παραπάνω κλιμάκων στην Ελληνική γλώσσα, καθιστά αρκετά δύσκολη για τους Έλληνες κλινικούς, την ολοκληρωμένη αξιολόγηση ασθενών με Μυασθένεια Gravis, δυσχεραίνοντας, έτσι, την οργάνωση εξειδικευμένων προγραμμάτων αποκατάστασης.
Σκοπός: Πρώτος σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η μετάφραση στα Ελληνικά των δύο πιο συχνά χρησιμοποιούμενων, σε ασθενείς με Μυασθένεια Gravis, αξιολογητικών εργαλείων,“Myasthenia Gravis- Manual Muscle Test” (MG-MMT) και “Myasthenia Gravis Impairment Index” (MGII). Δεύτερος σκοπός είναι η δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου σχετικά με προτεινόμενες ασκήσεις και οδηγίες/συμβουλές προς τον μυασθενικό ασθενή
Μεθοδολογία: Η μετάφραση των δύο αξιολογητικών εργαλείων πραγματοποιήθηκε βάσει διεθνών κανόνων που διέπουν την διαδικασία της διαπολιτισμικής διασκευής. Τις δύο κλίμακες μετέφρασαν από την Αγγλική στην Ελληνική γλώσσα δύο μεταφραστές με μητρική γλώσσα την Ελληνική και άριστες γνώσεις της Αγγλικής. Η υπεύθυνη της έρευνας ΣΛ συνέθεσε τις δύο μεταφράσεις που προέκυψαν και δημιουργήθηκε μια ελληνική έκδοση της κάθε κλίμακας. Όσον αφορά την δημιουργία του ενημερωτικού φυλλαδίου, στηρίχθηκε σε νέα ερευνητικά δεδομένα τα οποία αναζητήθηκαν σε έγκυρες, επιστημονικές βάσεις δεδομένων, όπως οι “Google Scholar”, “Pubmed”, “Scopus” και “Research Gate”. Τα άρθρα που αναζητήθηκαν δημοσιεύτηκαν την τελευταία επταετία, μεταξύ 2013 και 2021.
Αποτελέσματα: Oλοκληρώθηκε το πρώτο και δεύτερο στάδιο της διαπολιτισμικής διασκευής των κλιμάκων MG-MMT και MGII. Η μετάφραση στηρίχθηκε στην εννοιολογική προσέγγιση του κειμένου και όχι στην κυριολεκτική. Κατά την διαδικασία δεν προέκυψαν ιδιαίτερες δυσκολίες και η συνεργασία μεταξύ των δύο μεταφραστών χαρακτηρίστηκε άψογη. Οι διαφορές μεταξύ των αρχείων των μεταφραστών εντοπίστηκαν κυρίως ως προς την σύνταξη του κειμένου. Ως προς την οργάνωση του φυλλαδίου, αυτό περιλαμβάνει ασκήσεις που στοχεύουν στην ενδυνάμωση των μυών του προσώπου, των αυχενικών, αναπνευστικών και αυτών του κορμού και των άνω και κάτω άκρων. Όλες αυτές αντλήθηκαν από διαθέσιμες έρευνες και μελέτες, οι οποίες προτείνουν φυσικοθεραπευτικά προγράμματα αποκατάστασης για άτομα με Μυασθένεια Gravis.
Συμπεράσματα: Τα δύο αξιολογητικά εργαλεία, MG-MMT και MGII, αποτελούν σταθμισμένες κλίμακες οι οποίες μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στην ολοκληρωμένη αξιολόγηση του μυασθενικού ατόμου. Ωστόσο, κρίνεται απαραίτητος ο έλεγχος των ψυχομετρικών τους χαρακτηριστικών σε πιλοτικές μελέτες ασθενών. Οι διαθέσιμες μελέτες και έρευνες σχετικά με την φυσικοθεραπευτική παρέμβαση σε αυτήν την πάθηση είναι ιδιαίτερα περιορισμένες. Για τον σκοπό αυτό, απαραίτητη κρίνεται η περαιτέρω διερεύνηση της συμβολής της φυσικοθεραπείας. Η δημιουργία του πρότυπου φυλλαδίου κρίνεται αρκετά επωφελής καθώς περιλαμβάνει ένα ενδεικτικό ασκησιολόγιο προς διάθεση του ασθενή για εφαρμογή με ευκολία και ασφάλεια, στοχεύοντας στην προώθηση της λειτουργικότητάς του.
|