Διαπολιτισμική διασκευή της κλίμακας “North Star Assessment” για ζωνιαία μυϊκή δυστροφία και διαμόρφωση φυλλαδίου πρακτικών οδηγιών προς ασθενείς με μυϊκές δυστροφίες

• Κύριοι συγγραφείς: Λάλα, Αμαλία Ανδριαννή, Τρουλλάκη, Μαρίνα Μαρία
• Άλλοι συγγραφείς: Lala, Amalia Andriani
• Γλώσσα: Greek
• Έκδοση: 2023
• Θέματα: Ζωνιαία μυϊκή δυστροφία; Εργαλείο αξιολόγησης; Διαπολιτισμική προσαρμογή; Limb girdle muscular dystrophies; North star assessment for limb girdle type muscular dystrophies

Η Ζωνιαία Μυϊκή Δυστροφία (ΖΜΔ) είναι μια γενετική κληρονομική ασθένεια της ευρύτερης ομάδας των Μυϊκών Δυστροφιών (ΜΔ) που προκαλεί προοδευτική αδυναμία και εκφύλιση των σκελετικών μυών με αποτέλεσμα ελλείμματα στη λειτουργικότητα των ασθενών. Η καταγραφή των λειτουργικών δυσχερειών μπορεί να πραγματοποιηθεί με αξιόπιστα εργαλεία αξιολόγησης τα οποία, βέβαια, δεν εξειδικεύονται στη συγκεκριμένη νόσο. Πολύ πρόσφατα δημιουργήθηκε η κλίμακα “North Star Assessment” για τη ΖΜΔ, η οποία, όμως, δεν είναι διαθέσιμη στα Ελληνικά. ΣΚΟΠΟΣ: Σκοπός, λοιπόν, της παρούσας εργασίας ήταν η διασκευή της κλίμακας North Star Assessment για ΖΜΔ (NSAD) στα Ελληνικά. Επιπρόσθετος στόχος ήταν η διαμόρφωση φυλλαδίου για τους ασθενείς με διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για τη διαχείριση βασικών λειτουργικών ελλειμμάτων των ασθενών και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ: Αρχικά, έγινε μετάφραση της NSAD βάσει των πρώτων σταδίων μιας διαπολιτισμικής διασκευής και η πιλοτική εφαρμογή αυτής σε ένα δείγμα 8 φυσικοθεραπευτών και 2 ασθενών -ώστε να εξασφαλιστεί η κατανόηση του περιεχομένου της- ενώ στο δεύτερο στάδιο οργανώθηκε, βάσει ανασκόπησης της βιβλιογραφίας σε διεθνείς βάσεις δεδομένων, ένα φυλλάδιο για τη διαχείριση των δυσκολιών της καθημερινότητας ασθενών με ΜΔ. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Η μετάφραση πραγματοποιήθηκε χωρίς ιδιαίτερη δυσκολία. Το πιλοτικό κομμάτι, παρά το λιγοστό δείγμα φυσικοθεραπευτών και ασθενών, αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για την αποσαφήνιση των εντολών της μεταφρασμένης έκδοσης, για τις οποίες υπάρχουν προβληματισμοί. Τα αποτελέσματα της ανασκόπησης οργανώθηκαν με τέτοιο τρόπο ώστε να διαμορφωθεί ένα φυλλάδιο εύχρηστο για τους ασθενείς. Μέσω αυτού, δόθηκαν συμβουλές για την μυοσκελετική υγεία, για την προσαρμογή της οικίας -προς διευκόλυνση του ασθενούς- καθώς και για τα οφέλη της άσκησης. Παράλληλα, γίνεται μια προσπάθεια εξοικείωσης με τα βοηθήματα μετακίνησης και μεταφοράς και την χρήση αυτών ανάλογα με τις εκάστοτε ανάγκες. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Για την δημοσίευση της ολοκληρωμένης NSAD στα Ελληνικά, συνιστάται περαιτέρω έρευνα σε μεγαλύτερο δείγμα ασθενών ώστε να επιτευχθεί και η τελική αξιολόγηση των ψυχομετρικών χαρακτηριστικών της. Κατά την συγγραφή του φυλλαδίου, διαπιστώθηκε η ανάγκη καταγραφής κατευθυντήριων οδηγιών για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΜΔ.